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Klare Regeln für Datennutzung gefordert

Klinische Krebsregister: wichtiges Werkzeug der Versorgungsforschung

Akten im Büro. © Foto: Pascal Tippelt / pixelio.de
Akten im Büro. © Foto: Pascal Tippelt / pixelio.de

Klinische Krebsregister sind eine wichtige Ressource, um die Qualität der Krebsversorgung zu verbessern. Sie dienen nicht nur der Qualitätssicherung, sondern bieten auch zahlreiche Ansatzpunkte für die Versorgungsforschung. „Registerdaten helfen uns unter anderem, die Wissenslücken zwischen klinischen Studien und dem Versorgungsalltag zu schließen“, sagte PD Dr. Monika Klinkhammer-Schalke von der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren bei einem Pressegespräch anlässlich der Konferenz ‚Quality of Cancer Care‘ in Berlin.

„Die Datennutzung für solche Forschungszwecke ist grundsätzlich im Gesetz verankert, bedarf aber noch der Ausgestaltung. Wir brauchen klare Regelungen, wer welche Daten in welcher Form nutzen darf.“

Nach der Verabschiedung des Krebsfrüherkennungs- und registergesetzes im April 2013 arbeiten die Bundesländer derzeit an der flächendeckenden Implementierung klinischer Krebsregister. Geplant ist eine Datenerfassung am Behandlungsort mit einem wohnortbezogenen Datenaustausch. Das heißt, die behandelnde Einrichtung meldet alle Schritte zur Behandlung eines Krebsfalls an das für sie zuständige Register. Der Vorteil: Die ausgewerteten Daten können an die Leistungserbringer vor Ort zurückgemeldet werden und die Auswertung der Daten baut auf statistisch gut auswertbaren hohen Fallzahlen auf. „Für die verlaufsbegleitende, sektorenübergreifende Erfassung der Ergebnisqualität einer Krebsbehandlung sind klinische Krebsregister unerlässlich. Dort wo sie schon existieren, gibt es deshalb auch eine enge Zusammenarbeit mit den Zentren, die von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifiziert sind“, betonte Dr. Johannes Bruns, Generalsekretär der Deutschen Krebsgesellschaft.

Welche Ansatzpunkte bevölkerungsbezogene Daten sich über die reine Qualitätssicherung hinaus für die Forschung bieten, zeigen verschiedene Beispiele aus der Analyse bereits bestehender klinischer Krebsregister. „Die Patientenkohorten in klinischen Studien entsprechen nicht notwendigerweise der Patientenpopulation, mit denen sich Ärzte im Versorgungsalltag konfrontiert sehen. Bevölkerungsbezogene Daten können wesentlich dazu beitragen, Leitlinien und Behandlungsempfehlungen, die auf klinischen Studien basieren, mit den Erfahrungen aus der täglichen Versorgung abzugleichen und so Versorgungsprobleme zu identifizieren“, erklärte Prof. Achim Wöckel, Geschäftsführender Oberarzt der Universitätsfrauenklinik Ulm.

Doch wie erhalten Forscher Zugang zu diesen Daten? Vorgesehen ist derzeit zum Beispiel, dass der Gemeinsame Bundesausschuss, das oberste Selbstverwaltungsgremium im deutschen Gesundheitswesen, an die Länder herantreten und nach anonymisierten Daten zu bestimmten Themen fragen kann. Daneben werden die Länder regeln müssen, wie Interessierte die Daten für Forschungszwecke nutzen können „Klinische Krebsregister stellen einen wertvollen völlig neuen Ansatz als Handwerkszeug in der Krebsversorgung dar“, argumentierte Dr. Johannes Bruns. „Es ist wichtig, dass sie neutral bleiben und dass die Datenerhebung und -auswertung nicht von Partikularinteressen geleitet wird. Nur dann werden die Register auch die für ihre Arbeit notwendige Akzeptanz erhalten.“

Die Konferenz ‚Quality of Cancer Care‘
Gemeinsam mit der Arbeitsgemeinschaft der Deutschen Tumorzentren lud die Deutsche Krebsgesellschaft 2013 erstmalig zur Internationalen Konferenz „Quality of Cancer Care“ (QOCC) ein. Die Idee zu dieser neuartigen Veranstaltung entstand aus der Erfahrung, dass es häufig die Schnittstellen sind, an denen es in der Qualitätsentwicklung der Krebsversorgung zu Reibungsverlusten kommt. Anders als andere Veranstaltungen griff die QOCC-Konferenz keine einzelnen Aspekte der onkologischen Versorgungsqualität auf. Vielmehr ging es um eine Zusammenschau aller wichtigen Themen ‒ von der onkologischen Leitlinie über die Zertifizierung und Dokumentation bis hin zu klinischen Studien sowie der Versorgungsforschung ‒ vor allem im Hinblick auf die drängenden Fragen an den Übergängen zwischen den einzelnen Bereichen.

Die Deutsche Krebsgesellschaft
Die Deutsche Krebsgesellschaft e.V. (DKG) ist mit über 7000 Mitgliedern das größte onkologische Experten-Netzwerk im deutschsprachigen Raum. Ziel ihrer fachübergreifenden Arbeit ist eine flächendeckende, qualitätsgesicherte Versorgung und die Sicherstellung von Innovation in der modernen Krebsmedizin. Wichtige Säulen sind dabei die Organkrebszentren und Onkologischen Zentren, die die beteiligten Fachdisziplinen zu einer engen Kooperation verpflichten. Die DKG hat es sich außerdem zur Aufgabe gemacht, durch Zertifizierung die Qualität der Krebsversorgung zu überprüfen, damit die Betroffenen sicher sein können, nach bestem Kenntnisstand behandelt zu werden. Weitere Informationen unter: www.krebsgesellschaft.de.

Die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren
1978 schlossen sich die Tumorzentren Deutschlands als Dachverband der Tumorzentren zusammen und gründeten die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. (ADT). Seither engagiert sich die ADT aktiv als gemeinnützig eingetragener Verein vor allem für die bessere Versorgung an Krebs erkrankter Menschen. Sie strebt eine sektorübergreifende, flächendeckende, bevölkerungsbezogene und qualitativ hochwertige Versorgung der Patienten an. Heute gehören der ADT 48 Tumorzentren, Onkologische Schwerpunkte und Comprehensive Cancer Centers (CCC) an. Weitere Informationen unter: www.tumorzentren.de

Pressemitteilung Deutsche Krebsgesellschaft e.V.
Pressestelle der Deutschen Krebsgesellschaft, Kuno-Fischer-Straße 8, 14057 Berlin, Tel.: 030 / 322 93 29 60, Fax: 03212 / 781 686 9, eMail: mugele@krebsgesellschaft.de
21.11.2013
22.06.2017, 11:21 | tsc
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