International vernetzt

Insgesamt hat die Europäische Kommission 23 solcher Netzwerke eingerichtet, die das Ziel haben, die Qualität der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa zu verbessern. Die Behörde für Gesundheit und Verbraucherschutz der Freien und Hansestadt Hamburg hat die Bewerbungen aktiv unterstützt und unter anderem durch spezielle Beratungsangebote gezielt gefördert.

„Wir freuen uns sehr über die neuerliche Auszeichnung auf europäischer Ebene. Vernetzung ist seit vielen Jahren zentrales Thema im UKE; intern wie extern, national wie international. Die nun geförderten Projekte sind herausragende Beispiele der klinischen und wissenschaftlichen Zusammenarbeit auf internationaler Ebene. Sie tragen langfristig zu einer noch besseren Patientenversorgung bei“, sagt Prof. Dr. Dr. Uwe Koch-Gromus, Dekan der Medizinischen Fakultät und Vorstandsmitglied des UKE.

„Der Erfolg für die Hamburger Projekte ist eine große Anerkennung für den Gesundheitsstandort Hamburg. Die hochspezialisierte Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen und die Exzellenzforschung in unserer Stadt werden durch die Europäischen Referenznetzwerke gewürdigt und weiter gestärkt“, sagt Hamburgs Gesundheitssenatorin Cornelia Prüfer-Storcks.

Details zu zwei Projekten

ERN-Liver European Reference Network on Rare Hepatological Diseases: Das Netzwerk ist in die drei Teilbereiche immunologische und strukturelle Lebererkrankungen sowie Stoffwechselerkrankungen gegliedert. Unter der Leitung von Prof. Dr. Ansgar W. Lohse, Direktor der I. Medizinischen Klinik und Poliklinik des UKE, und Prof. Dr. Christoph Schramm, Leiter des Martin Zeitz Centrums für Seltene Erkrankungen, soll die Kompetenz im Bereich seltener Lebererkrankungen, insbesondere immunologischer Lebererkrankungen, innerhalb Europas vernetzt werden. Dadurch wird ein wissenschaftliches Netzwerk aufgebaut, dessen multizentrisches Register vom UKE geleitet wird. Mittelfristig wird so nicht nur die Forschung im Bereich seltener Lebererkrankungen verbessert, sondern auch die Qualität der Patientenversorgung innerhalb Europas.

EUROCAN Testicular Cancer Branch G 3: Ziel dieses Konsortiums ist es, bei der seltenen Tumorerkrankung der Keimzelltumoren des Hodens bestmögliche Heilungschancen zu erreichen. Dazu wird unter Mitwirkung von Prof. Dr. Carsten Bokemeyer, Leiter des Onkologischen Zentrums des UKE, eine europaweit vernetzte Therapie der komplexeren Fälle angestrebt sowie ein europäisches Register der Behandlungsergebnisse eingerichtet. Neben der Verbesserung der Heilungsraten geht es aber auch um die Vermeidung potentieller Spätfolgen der Therapie für die Gruppe dieser meist relativ jungen Krebspatienten.

Seltene Erkrankungen in Europa und Deutschland
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Die Seltenheit einer Erkrankung erschwert aus medizinischen und ökonomischen Gründen häufig die Diagnose und Behandlung der betroffenen Patientinnen und Patienten – und sie ist auch oft ein Hindernis für die Forschung. Um die Situation zu verbessern, hat die Europäische Kommission den Aufbau Europäischer Referenznetzwerke für seltene Erkrankungen initiiert. Rund 1.000 Gesundheitsdienstleister aus 26 Ländern werden unter dem Dach von ERN in Europa zusammenarbeiten und ihr Fachwissen bündeln. Die EU fördert die Europäischen Referenznetzwerke im Jahr 2017 mit 4,6 Millionen Euro.