Was vom Leben bleibt

Im Familienhörbuch kommen unheilbar an Krebs erkrankte Mütter und Väter zu Wort, die ihre persönliche Geschichte für die eigenen Kinder und Angehörigen in einer professionellen Audiobiografie dokumentieren möchten. Initiatorin und Macherin des Projekts ist die Familienhörbuch gGmbH, ein gemeinnütziges Unternehmen aus Köln, in dem sich 50 Spezialisten für Audiobiografie, Ton und Sounddesign unter der Leitung von Judith Grümmer und Sabine Fiedler engagieren.

Judith Grümmer sagt: „Jedes Buch ist eine bewegende Reise durch das eigene Leben. Und es ist ein Zukunftsgeschenk für die Hinterbliebenen. Alles, was das Leben ausmacht, können die Teilnehmerinnen und Teilnehmer darin zur Sprache bringen: Höhen und Tiefen, Gelungenes und Gescheitertes, Erlebtes und Erträumtes, Gedanken und Gefühle, Dinge, die man seinen Lieben noch mit auf den Weg geben möchte. Oft gelingt ihnen so der Perspektivwechsel, vom ‚was alles nicht mehr sein wird‘ zum ‚was alles schön war.‘“

Das Projekt Familienhörbuch läuft seit Juni 2022 auch am NCT Heidelberg und am UKHD. Dabei arbeiten das NCT Heidelberg, die Klinik für Palliativmedizin des UKHD und das Institut für Medizinische Psychologie des UKHD eng mit der Familienhörbuch gGmbH zusammen.

Trotz des vielfältigen ehrenamtlichen Engagements kostet die Herstellung eines professionellen Hörbuchs 5.000 bis 6.000 Euro. Für die Teilnehmer ist die Erstellung ihres Hörbuchs kostenfrei. Die notwendigen Geldmittel werden durch Spenden aus verschiedenen Quellen aufgebracht. Für die Produktion von 50 Hörbüchern im Rahmen einer begleitenden Studie am NCT/UKHD ist es nun gelungen, großzügige Unterstützung zu gewinnen: Die Dietmar Hopp Stiftung fördert die Familienhörbuch gGmbH mit einer Spende von 252.000 Euro. Damit haben zunächst 50 Krebspatienten am NCT und UKHD die Chance, ihre persönliche Audiobiografie zu produzieren.

Bernd Alt-Epping, Direktor der Klinik für Palliativmedizin am UKHD, ist einer der Leiter der Begleitstudie. Er sagt: „Das Familienhörbuch kann eine Antwort auf die Frage sein, ‚Was bleibt von mir?‘ Menschen wünschen sich nicht selten, Spuren hinterlassen zu können, ihre eigenen Erfahrungen, ihre Wertvorstellungen und ihre Lebensgeschichte zu hinterlegen und anderen Bezugsmenschen zuteilwerden zu lassen. Spuren wie die eigene Stimme im Hörbuch können in diesem Sinne hilfreich und tröstend für den sterbenskranken Menschen und ein Ausdruck seiner Würde sein.“

Die begleitende Studie am NCT Heidelberg/UKHD untersucht, wie sich die Erstellung des Hörbuchs auf das Befinden der Patienten auswirkt und wie sich das Angebot an onkologischen Spitzenzentren umsetzen lässt. Dazu analysieren die Forschenden mittels Fragebögen und Interviews vor und nach der Aufnahme sowie nach dem ersten Hören die Situation der Patienten. Gefragt wird beispielsweise, wie das Hörbuch die Lebensqualität, die Stimmung und das emotionale Wohlbefinden beeinflusst. Außerdem ermittelt die Studie, welchen zusätzlichen Aufwand die Hörbücher im Klinikalltag erfordern. Dadurch soll eine umfassende Datengrundlage für eine zukünftige Etablierung des Familienhörbuchs in der Regelversorgung geschaffen werden. Die Begleitstudie wird mit fast 50.000 Euro aus der Aktion „Spenden gegen Krebs“ am NCT Heidelberg finanziert.

Beate Ditzen, Direktorin des Instituts für Medizinische Psychologie am UKHD, ebenfalls Leiterin der Studie, erläutert: „Ein Stimmdokument für die Angehörigen zu erstellen bedeutet, etwas weitergeben zu können, das die Bindung zu den Angehörigen auch über das eigene Leben hinaus dokumentiert. Dies wird in der Fachsprache als „Generativität“ bezeichnet und meint, dass wir in Gedanken und Gefühlen weiterwirken – eine sehr schöne Vorstellung, wie ich finde.“

Onkologische Patienten, die am NCT Heidelberg/UKHD behandelt werden und an der Produktion eines Familienhörbuchs interessiert sind, können ihre Anfrage direkt per E-Mail senden: hoerbuch.palliativmedizin@med.uni-heidelberg.de