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19. Kongress des EHA
Behandlung, Medizin und hämatologische Forschung: Was Patienten möchten und Ärzte (wissen) müssen
Patientensprecher Jan Geissler gab den folgenden Kommentar zum Kongress ab: "Über die aktuellen wissenschaftlichen Informationen hinaus kann viel erreicht werden, wenn Patienten und Hämatologen sich als Partner verstehen. Der EHA-Themenbereich Patientenvertretung ist in das wissenschaftliche Programm des EHA-Kongresses integriert und wurde in den vergangenen Jahren sehr gut angenommen. Er bietet den Experten und Patientenvertretern eine einzigartige Gelegenheit, sich zu treffen und wichtige Themen zu diskutieren, die für beide Gruppierungen von Interesse sind."
In der ersten Diskussionsrunde sprechen mehrere Redner über die Qualität von Generika aus Sicht von Ärzten und Patienten. Im Zusammenhang mit dem EHA-Thema des Jahres 2013-2014 "Alter und Alterung bei Blutkrankheiten" wird in der zweiten Diskussionsrunde im Schwerpunkt Patientenvertretung darüber gesprochen, mit welchen Herausforderungen junge Menschen konfrontiert sind, die an sogenannten Alterskrankheiten leiden.
Im Anschluss an die Diskussionsrunden zum Thema Patientenvertretung findet das EHA-ESH-Symposium statt, bei dem man sich interaktiv mit Erklärungen für die mangelnde Verfügbarkeit von Behandlungen befassen wird. Auch wenn die älteren Patienten selbst nicht besonders gut informiert sind, kommt es durchaus vor, dass andere Familienmitglieder , die besser mit dem Internet vertraut sind, an ihrer Stelle sprechen. Diese Frage wird in Form eines Rollenspiels zwischen einem Arzt, einem Patienten und einem Familienmitglied erörtert.
In Zusammenarbeit mit der American Society of Hematology wird ein gemeinsames Programm entwickelt, das eine Diskussion zum Thema Arzneimittelpreise beinhaltet, die auf beiden Seiten des Atlantiks kontrovers diskutiert werden.
Der Themenschwerpunkt endet mit einer Diskussionsrunde, bei der der EHA seine eigenen Interessen vertreten wird. Hierbei geht es um die Zukunft der hämatologischen Forschung in Europa. Bei dieser Runde sind alle Interessierten eingeladen, sich an einer Diskussion über ein Konsensprogramm zur Erforschung von Blutkrankheiten zu beteiligen. Andreas Engert, ein Mitglied des EHA-Vorstands, bezeichnete dies als "lange überfällig". Seiner Ansicht nach würden, "wenn die europäische Hämatologie im Hinblick auf die zukünftige Erforschung von Blutkrankheiten zu einer Einigung kommen könnte, die Geldgeber bald folgen."
http://www.ehaweb.org