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Onkologische Wintergespräche
Big Data - von der Forschung zu Lösungen für den onkologischen Alltag von Patientinnen und Patienten
In den letzten zwei Jahren alleine wurden mehr Daten generiert als in 5.000 Jahren zuvor. So trug beispielsweise der Ausbau von mobilen Geräten und Gesundheits-Apps zur Datengenerierung im Gesundheitswesen bei. Diese Datenmenge und der enorme technologische Fortschritt ermöglichen es Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern, bestimmte Krankheiten besser zu verstehen und intelligentere Therapien zu erforschen und zu entwickeln. Darüber hinaus können frühere Vorhersagen darüber getroffen werden, ob ein Molekül zu einer vielversprechenden Therapie führt. „Forschung soll den Patientinnen und Patienten dienen und dabei helfen, die aktuellen und zukünftigen Herausforderungen im onkologischen Alltag zu meistern. Dafür braucht es eine interdisziplinäre Zusammenarbeit aller Stakeholder im Gesundeitswesen“, erklärt Univ. Prof. Dr. Matthias Preusser, Leiter der Klinischen Abteilung für Onkologie am AKH Wien anlässlich der 21. Onkologischen Wintergespräche – einer digitalen Fortbildung von Onconovum und Novartis für medizinisches Fachpersonal.
In der Präzisionsonkologie spielen neben den molekularen Biomarkern auch psychosoziale Faktoren eine wichtig Rolle für die Verbesserung der Behandlungsergebnisse. Patient Reported Outcomes also Therapieerrfolge, die durch Patienten selbst dokumentiert werden, ermöglichen genauere Aussagen ob eine Behandlung tatsächlich auch die Lebensqualität verbessert. Relevante Parameter wie beispielsweise Müdigkeit oder Schmerzen standardisiert zu erheben und Datensätze miteinander zu verknüpfen ist unter anderem das Ziel der H2O Health outcomes observatory –Innovative Medicines Initiative der EU, die als Private-Public Partnership auch von Novartis unterstützt wird. „Die Patientensicht bereits beim Design der Erhebungen zu inkludieren ist essentiell, um auch wirklich das zu messen, was für Patientinnen und Patienten einen Unterschied ausmacht. Unser Ziel ist letztendlich Patient Empowerment“, führt Univ. Prof. Dr. Tanja Stamm, Leiterin des Instituts für Outcomes Research an der Medizinische Universität Wien weiter aus.
Die COVID-19 Pandemie hat gezeigt, dass noch großer Aufholbedarf besteht wenn es um die Zusammenführung von Gesundheitsdaten geht, weil Daten teilweise innerhalb eines kleinen Landes wie Österreich nicht standardisiert erhoben werden. Der Datenschutz ist in diesem Zusammenhang ein wichtiger rechtlicher Aspekt, der aber nicht als Verhinderungsinstrument benutzt werden sollte. Transparenz darüber welche Daten erhoben werden und welchen Nutzen sie für Patientinnen und Patienten bringen ist dabei das Ziel. „Als Patientenvertreter sehen wir besonders für seltene Erkrankungen großes Potential darin, Patient Reported Outcomes in der klinischen Forschung verstärkt zu integrieren, aber es braucht dafür auf Seiten der Patienten ein besseres Verständnis und auch Vertrauen, was mit den Daten passiert“, erklärt Ing. Bakk. Phil. Claas Röhl, Obmann des Vereins NF Kinder und EUPATI Austria.
Eine weitere Chance der Digitalisierung sind praktische digitale Lösungen, die das Arzt-Patienten Gespräch erleichtern. Viele Patientinnen und Patienten sind jedoch bei der Diagnose Krebs mit der Fülle an Informationen überfordert und besonders Älteren fehlt die Übung im Umgang mit Apps und digitalen Tools. Hier kann die onkologische Pflege aber auch die klinischen Pharmazeutinnen und Pharmazeuten einen wichtigen Beitrag zur Unterstützung der Patientenversorgung leisten, denn das persönliche Gespräch bleibt nach wie vor das bevorzugte Kommunikationsmittel.
Die Vernetzung aller Stakeholder im Gesundheitswesen zu fördern, ist Novartis ein großes Anliegen. Mit den Onkologischen Wintergesprächen, die seit zwei Jahren auch in Kooperation mit Onconovum stattfinden, bietet Novartis eine interdisziplinäre Plattform des Austauschs. Neben der virtuellen Fortbildung finden von 20. bis 21. Mai auch analoge Workshops statt, die die interdisziplinäre Zusammenarbeit weiter in den Vordergrund rücken. „Mit zunehmenden Fortschritt steigt auch die Komplexität. Wir müssen deshalb unser Gesundheitssystem neu zu denken und gemeinsam innovative Wege finden, um den Patientinnen und Patienten den größtmöglichen Nutzen zu bieten“ so Mag. Bernhard Mraz, Medical Director Novartis Oncology Austria.