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  • Thomas Schönemann

Lilly Deutschland

Ergebnisse der Bürgerbefragung PACE zum Nationalen Krebsplan

Ziel der PACE-Bürgerbefragung war es, die Versorgung von Krebspatienten zu optimieren. © Foto: RainerSturm / pixelio.de
Ziel der PACE-Bürgerbefragung war es, die Versorgung von Krebspatienten zu optimieren. © Foto: RainerSturm / pixelio.de

Im Rahmen der PACE Bürgerumfrage zum Nationalen Krebsplan, die von GfK Health Ende letzten Jahres im Auftrag von Lilly Deutschland durchgeführt wurde, sind insgesamt 1.233 Interviews durchgeführt wurden. Neben einer 859 Personen umfassenden repräsentativen Stichprobe der Gesamtbevölkerung wurden zusätzlich 128 Menschen mit einer Krebserkrankung (in den letzten 5 Jahren) sowie 246 Menschen mit einem an Krebs erkrankten Angehörigen befragt. Ein überraschendes Hauptergebnis: Krebspatienten haben oft andere Wünsche, als von Bevölkerung oder Medizinerseite angenommen.

Ziel der Bürgerbefragung war es, die Versorgung von Krebspatienten zu optimieren. Dabei gehört „Heute Krebs diagnostiziert, morgen schon auf dem OP-Tisch“ nicht zum Hauptwunsch betroffener Patienten. Vielmehr gefragt sind Aufklärung und neutrale Information – und die braucht Zeit, die sich Patienten oft wünschen  (z.B. wie sag ich´s meiner Familie? Wo bekomme ich unabhängige Informationen her? Wie finde ich den Weg, der mir das für mich persönlich beste Leben ermöglicht?), die aber im von zunehmender Ökonomisierung geprägten Stations- und Praxisalltag immer seltener verfügbar ist.

Hier einige weitere Erkenntnisse aus der Studie: 

  1. Der Nationale Krebsplan ist laut Gesundheitsministerium ein „zentrales Koordinierungs- und Kooperationsprogramm zur Weiterentwicklung und Verbesserung sowohl der Früherkennung von Krebs als auch der Versorgung von krebskranken Menschen“ in unserem Land. Nur 6% der Menschen in Deutschland kennen jedoch den Nationalen Krebsplan oder haben schon einmal von Ihm gehört. Bei Menschen mit Krebs sind es immerhin 49%.
  2. Wichtigstes Element bei der Stärkung der Patientenorientierung sind eine gute Aufklärung und ausreichende Informationen. Für Patienten sind darüber hinaus die Orientierung der Beteiligten an den eigenen Wünschen, ein individueller Behandlungsplan und das gemeinsame Agieren mit dem Arzt als ein Team im Kampf gegen den Krebs wichtig.
  3. Die Informationsangebote von Krankenkassen, Deutscher Krebshilfe und der Deutschen Krebsgesellschaft sind die bekanntesten Informationsmöglichkeiten zum Thema Krebs. Selbst diese drei bekanntesten Informationsstellen zum Thema Krebs werden von den betroffenen Patienten nur zum Teil genutzt: die Informationsangebote der Deutschen Krebshilfe von 63 %, Angebote von Krankenkassen von 56% und die Angebote der Deutschen Krebsgesellschaft von 40% der Betroffenen.
  4. Dabei sehen die Befragten in Bezug auf die Unabhängigkeit und Verlässlichkeit der gesamten Informationsangebote bei Krebs sowie die Verständlichkeit der Informationen den größten Handlungsbedarf für Gesundheitspolitik und Fachwelt (z.B. Ärzte, Krankenkassen).
  5. Verstärkt möchten die Betroffenen im Zusammenhang mit Krebs zu medizinischen Behandlungsformen, vorbeugenden Maßnahmen/Vorsorgeuntersuchungen und konkreten Ansprechpartnern informiert werden. Für Krebspatienten sind darüber hinaus Informationen zum Leben mit Krebs und dem eigenen körperlichen Wohlbefinden von besonderer Bedeutung.
  6. Neben regelmäßigen Informationsgesprächen mit dem Arzt wünschen sich Betroffene insbesondere Informationen, die es ihnen ermöglichen, in diesen Gesprächen mit dem Arzt über die in Frage kommenden Behandlungsmöglichkeiten auch wirklich sprechen zu können.
  7. Das Leben mit Krebs wirft viele Fragen auf, die weit über die Informationen zu den reinen Behandlungsmethoden hinaus gehen. Zu den wichtigsten gehören dabei: (1) In Bezug auf die Behandlung: Welche Therapie ist für mich die beste? Welche Ergebnisse sind realistisch? (2) In Bezug auf die Arbeitsstelle: Was muss mein Chef wissen? Kann ich wieder arbeiten gehen? Wer unterstützt meine Familie, wenn ich ausfalle? und (3 In Bezug auf das eigene Gefühlsleben: Wie sage ich es meiner Familie? Wer kann mir dabei helfen, meine Ängste zu bekämpfen?

Die Initiatoren der Untersuchung hoffen, dass diese Erkenntnisse in der Zukünftigen Versorgung der Patienten Beachtung finden werden.

Hintergrund

PACE steht für Patient Access to Cancer care Excellence (Patientenzugang zu einer exzellenten Krebsbehandlung). Die Initiative wurde von Lilly Oncology als globale und sektorenübergreifende Kooperation ins Leben gerufen. Fortschritte im Kampf gegen Krebs werden naturgemäß schrittweise erreicht. Dennoch muss dieser Prozess nicht langsam vonstatten gehen. PACE will alle Beteiligten des Gesundheitssystems dazu ermutigen, Innovationen schneller voranzutreiben, Zugang zu Krebstherapien zu ermöglichen, dabei von verschiedenen Erfahrungen der Patienten zu profitieren und sicherzustellen, dass sich die Krebsbehandlung an den individuellen Bedürfnissen der Betroffenen orientiert.

Der Nationale Krebsplan ist ein im Jahr 2008 gemeinschaftlich initiiertes Vorhaben des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG), der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG), der Deutschen Krebshilfe (DKH) und der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) zur Verbesserung der Krebsversorgung in Deutschland. Im Nationalen Krebsplan wurden zentrale Handlungsfelder mit eigens definierten Zielsetzungen benannt. Das Handlungsfeld 4 bezieht sich auf die „Stärkung der Patientenorientierung“ und Verbesserung der Informationsangebote für Patienten (siehe Infokasten).

An den Nationalen Krebsplan werden seitens Fachwelt und Politik hohe Erwartungen gestellt, da er in Deutschland bisher ein einmaliges gesundheitspolitisches Vorhaben mit Vorreiterrolle ist. Für die zielgerichtete Unterstützung der erfolgreichen Verwirklichung der politisch gesetzten Ziele bedarf es konkreter und umsetzungsorientierter Vorschläge.

Die globale Initiative PACE (Patient Access to Cancer Care Excellence) von Lilly setzt sich für einen Perspektivwechsel in der Krebsversorgung ein und versteht sich dabei als Plattform für einen interdisziplinären Ideenaustausch zur Weiterentwicklung der Versorgungsstrukturen. Im Austausch mit Experten aus unterschiedlichen Bereichen der onkologischen Versorgung und Versorgungsforschung zum Nationalen Krebsplan wurde ein besonderes Erkenntnisinteresse zur weiteren Umsetzung des Handlungsfeldes 4 „Stärkung der Patientenorientierung“ deutlich und dazu eine erste Fragensammlung erstellt. Anschließend wurde diese mit weiteren Fachleuten aus Wissenschaft, Patientenorganisationen- und Beratungsstellen sowie aus der Politik diskutiert und zu einem Fragenset weiterentwickelt.

Dieses Fragenset stellt die Grundlage für die Durchführung dieser Bürgerbefragung dar. Mit der Bürgerbefragung zum Nationalen Krebsplan werden prospektiv die konkreten Erwartungen der repräsentativen Bevölkerung, Menschen mit einer Krebserkrankung und von Angehörigen von Menschen mit einer Krebserkrankung (im Folgenden kurz „Angehörige“) an den Nationalen Krebsplan und die Informationspolitik zum Thema Krebs erfasst, um ein besseres Verständnis zu den tatsächlichen Informationsbedürfnissen der Befragten zu erhalten. Dabei wird an bisherige Erkenntnisse angeknüpft (vgl. die retrospektive Befragung zum Informationsverhalten und den Informationsbedarf von Betroffenen durch den Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums in 2012). Mit den dabei gewonnenen Erkenntnissen soll die Diskussion zu konkreten Verbesserungsvorschlägen für Informationsangebote zum Thema Krebs und zu unterstützenden Maßnahmen für die weitere erfolgreiche Umsetzung des Nationalen Krebsplans angeregt werden.

Ansprechpartner und Kontakt:

Joerg Michael Huber
Oncology Corporate Affairs Manager
Lilly Oncology
Tel.: 06172 / 273-2416
eMail: huberjo@lilly.com

Lilly Deutschland GmbH
Werner-Reimers-Str. 2-4
61352 Bad Homburg 

Weiterführende Informationen

Presseinformationen von Lilly Deutschland GmbH/Initiative PACE
Michael Freidank, Circle Comm GmbH, Agentur für Gesundheitskommunikation, Heidelberger Landstraße 8, 64297 Darmstadt, Tel.: 06151 / 36087-38, Fax: 06151 / 36087-29, eMail: Michael.Freidank@circlecomm.de
25.02.2015
22.06.2017, 11:21 | tsc
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