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Bedürfnisse

Jetzt teilnehmen: Weltweite Umfrage zu Nierenkrebs

Umfrage. © Thorben Wengert / pixelio.de
Umfrage. © Thorben Wengert / pixelio.de

Um die Bedürfnisse von Nierenkrebserkrankten und deren Angehörigen besser zu verstehen, hat die Internationale Nierenkrebs Koalition (IKCC), zusammen mit 25 Patientenorganisationen von 5 Kontinenten, eine weltweite Umfrage erarbeitet. Diese wurde in 11 Sprachen übersetzt. Auch "Das Lebenshaus e.V." war mit dabei und hat an der Übersetzung ins Deutsche mitgewirkt.

"Das Lebenshaus" würde sich sehr freuen, wenn auch Sie an dieser Umfrage teilnehmen würden und informiert zu den Details:

Warum eine Umfrage bei Nierenkrebs-Patienten?
Mithilfe der Umfrage soll geklärt werden, was Nierenkrebspatienten weltweit bewegt, welche Anliegen, Probleme und Bedürfnisse sie haben. In einem nächsten Schritt geht es dann daran, diese Probleme und Bedürfnisse anzugehen. Weiteres Ziel der Befragung ist es, auch die geographischen und politischen Unterschiede im Umgang mit Nierenkrebs zu erkennen und zu verstehen - um dann daraus zu lernen.

Wer kann mitmachen?
Mitmachen können alle

  • Nierenkrebs-Patienten und deren Angehörige
  • Sogenannte "Survivor", also Patienten mit Diagnose Nierenkrebs, die als geheilt gelten
  • Personen, die im Laufe ihres Lebens einen Nierentumor hatten (auch gutartige Tumoren)
  • Personen mit einer erblichen bzw. familiären Erkrankung, die in Verbindung zu Nierenkrebs steht, wie z.B. von Hippel-Lindau-Syndrom, usw.

 

Weltweite Umfrage zu Nierenkrebs. © Das Lebenshaus/IKCC
Weltweite Umfrage zu Nierenkrebs. © Das Lebenshaus/IKCC

Was wird gefragt?

Durch die Umfrage werden verschiedene Aspekte der Erkrankung hinterfragt, wie z.B.:

  • Wo informieren sich Patienten über Ihre Erkrankung?
  • Welche Patienten haben Schwierigkeiten damit, Ihre Erkrankung zu verstehen? Wie können diese Patienten erreicht werden?
  • Welche Erwartungen haben Patienten bezüglich möglicher Therapien?
  • Wie werden die Patienten in die Therapieentscheidungen involviert?
  • Wurde die Möglichkeit von klinischen Studien mit dem Patienten besprochen?
  • Was erwarten Patienten von klinischen Studien?
  • Was hat sich für den Patienten geändert, seitdem er erkrankt ist. Welche Lebensbereiche des Patienten werden durch die Erkrankung betroffen?
  • Wird der Patient während seiner Therapie unterstützt bezüglich des Umganges mit Nebenwirkungen und Auswirkungen auf seine Lebensqualität? Und wenn ja, wer unterstützt den Patienten?
  • Wie kann die Lebensqualität des Patienten aus seiner Sicht verbessert werden?

Wir hoffen, wir haben Sie durch die obigen Fragen ein wenig neugierig gemacht. Bitte bedenken Sie: Ihre Teilnahme an der Befragung kann dazu beitragen Probleme anzusprechen, damit Lösungen dafür gefunden werden können. Denn gemeinsam können wir etwas bewegen!

Die Umfrage ist anonym. Der gesetzlich korrekte Umgang mit Kundendaten wird gemäß Datenschutzgesetz gewährleistet. Die Daten werden von einer international agierenden Agentur ausgewertet, die umfangreiche Erfahrung auf dem Gebiet der Datenforschung und Datenanalyse hat.

Hier geht es direkt zur Umfrage: https://ikcc-patient-survey.questionpro.com/

Vielen Dank, dass Sie sich Zeit nehmen bei der Umfrage mitzumachen.

Presseinformation von Das Lebenshaus
Karin Kastrati, Projektmanagerin Kommunikation, Das Lebenshaus e.V., Organisation für Patienten mit seltenen Soliden Tumoren: GIST/Sarkome/Nierenkrebs, Untergasse 36, 61200 Wölfersheim, Tel.: 06034 7 8981992, E-Mail: karin.kastrati@daslebenshaus.org
25.09.2018
15.10.2018, 21:14 | the
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